一个想要一颗新心脏的4岁男孩提前收到了他的生日礼物。

俄亥俄州休伯高地的萨米-琼斯出生时患有左心发育不全综合征，这意味着他的心脏左侧没有功能。

尽管他在过去四年中接受了三次手术来解决这个问题，但去年还是出现了并发症。结果，他在12月被列入心脏移植名单。

4月4日，距离他四岁生日还有近三周，男孩在辛辛那提儿童医院医疗中心接受了长达14小时的心脏移植手术以挽救他的生命，最后手术取得了成功。

“这太疯狂了。在你坚持了很长一段时间之后......似乎依然永远看不到希望。”萨米的父亲加兰-琼斯告诉记者。

萨米的诊断

琼斯告诉记者，琼斯和他的妻子科特尼·辛克在怀孕约四个月时得知了萨米的病情。琼斯说，在查明婴儿性别时，医生在超声检查中注意到萨米患有左心发育不全综合征。

“从兴奋到坐下来，医生问我们是否考虑过堕胎，”琼斯说，并补充说他和辛克反对终止妊娠。

萨米琼斯出生时患有左心发育不全综合征，这意味着他的左心无法正常工作。他和他的父亲加兰琼斯合影

“这是一种厄运和悲剧，”琼斯补充道。

几天后，Sink 前往辛辛那提儿童医院与心脏病专家会面以获得别的专业意见。

“[他们]对事情有完全不同的看法。”琼斯说。

琼斯说，辛辛那提儿童医院的医生对手术的有效性充满信心，这些手术将使萨米治愈左心发育不全综合征成为可能。

琼斯说，他和妻子对不同的反应感到惊讶，并对这种积极性感到兴奋。

左心发育不全综合征

辛辛那提儿童医院心脏研究所所长大卫-莫拉莱斯博士告诉记者，左心发育不全综合征通常通过一系列三种手术来治疗——称为 Norwood、Glenn 和 Fontan 手术——这有助于心脏功能，同时绕过左边心脏功能障碍。

根据美国疾病控制和预防中心 (CDC) 的数据，大约 1,025 名在美国出生的婴儿患有左心发育不全综合征。

距他四岁生日还有将近三周，萨米在辛辛那提儿童医院医疗中心接受了 14 小时的心脏移植手术，手术很成功

莫拉莱斯说，萨米的情况更加独特，因为与左心发育不全综合征一起，萨米的主动脉瓣和二尖瓣都“严重渗漏”。

莫拉莱斯补充说，医生能够进行额外的——相对较新开发的——程序，称为 LV 排除，在萨米出生后的第一次心脏直视手术期间排除了萨米的左心室问题。

尽管左心发育不全综合征很罕见，而且是“一种非常严重的疾病”，但莫拉莱斯告诉记者，这不一定是死刑。

“有很多病人恢复得很好，”莫拉莱斯解释说。“他们可以过上充实的生活。”

“也许他们很可能需要移植。但谁知道呢？” 莫拉莱斯补充道。“我们的技术，人造心脏，不断变得越来越好。”

“为他的生命而战”

2018年4月23日，萨米在辛辛那提儿童医院出生。琼斯说，孩子立即接受了 12 小时的开胸心脏手术，并在他生命的前七八个月里一直住在医院。

2020年7月，萨米接受了第二次手术，2021年2月，他进行了第三次手术。

“当时的预测是他会没事的。”琼斯说。

琼斯和他的搭档科特尼·辛克在辛克怀孕大约四个月时发现了萨米的病情

琼斯说，萨米似乎恢复得很好。

据 WKRC 称，萨米热爱美式橄榄球——今年早些时候，他甚至因热爱 NFL 的辛辛那提孟加拉虎队而出名——并且崇拜他 6 岁的姐姐。琼斯说，这两个人“紧紧相连”。

萨米去年夏天也打橄榄球，琼斯是一名球队教练。

到秋天来临时，事情变得更糟了。

琼斯说，萨米感染了 RSV（呼吸道合胞病毒）——根据梅奥诊所的说法，这是一种肺部和呼吸道感染——他的心脏开始衰竭。

琼斯说，在 11 月的第一周，萨米回到了辛辛那提儿童医院，到 12 月，他被列入了心脏移植名单。

琼斯说，在接下来的几个月里，萨米在医院等待新的心脏，他不得不戴上左心室辅助装置 (LVAD)，为他的心脏泵送萨米的血液。

“他经历过，”琼斯说。“这就是我们称他为超人萨米的原因。”

萨米于2018 年4月在辛辛那提儿童医院出生。他立即接受了 12 小时的心脏手术，并在他生命的前七八个月住在医院

琼斯补充说，很难看到他的儿子经历如此多的健康挑战，但他尽最大努力支持萨米，向他展示“力量、支持和爱”。

“他一直在为自己的生命而战，我就在这里和他一起战斗，”琼斯说。“这是一份真实的见证。对我们所有人来说，这是一次大开眼界、改变生活的事件。”

琼斯说，萨米已经知道发生了什么。

“他是个聪明的孩子，所以他知道，”琼斯说。“你不能对他隐瞒，你只需要握住他的手并与他战斗。”

琼斯说，在医院住了一段时间后，萨米开始要求去动物园和迪斯尼乐园等地方。琼斯告诉萨米，他们在旅行前等待他的新心脏。

他也想见见姐姐。因为她还太小了，不被允许进入重症监护室，而且他们已经几个月没见过面了。

琼斯说，2020年7月萨米进行了第二次手术，2021年2月他进行了第三次手术。

三月份，当琼斯和辛克谈论他们将为萨米即将到来的生日做些什么时，他们决定看看萨米想要什么。

“所以我们问他，”琼斯说。“我们说，‘你想要什么生日礼物？’ 他说，‘一颗新的心脏。’”

“我当时想，伙计，我希望我能做到这一点，”琼斯补充道。

'永远感激'

几周后，萨米如愿以偿。

琼斯说，他们在4月3日接到电话，第二天，萨米接受了 14 小时的心脏移植手术。

手术很成功，但在一周之内，萨米的一个肺塌陷了，这意味着他不得不在医院里再住三个多星期。

据WKRC称，萨米热爱美式橄榄球，他甚至因热爱 NFL 的辛辛那提虎队

萨米终于在周四从重症监护室出院，预计将于下周初出院。

“对于我们所有相关人员来说，这是一条相当漫长而崎岖的道路，”琼斯在萨米离开 ICU 前几天告诉记者。

手术后，琼斯一直在为给萨米新心脏的捐献儿童的家人祈祷。

“这对我们来说意味着整个世界，”琼斯说。“这个小男孩 [萨米] 是一个如此活泼的灵魂。”

琼斯说，他的家人写了一封感谢信，并通过移植团队提交，琼斯和他的家人需要得到同意才能与捐赠者的家人取得联系。

“我们永远心存感激，”琼斯说。

“不是我一个人能承受的”

琼斯说，萨米的处境更加坚定了他的信念。

“我坚信信仰是肌肉和男孩，我一直在做一些繁重的工作，”琼斯说。“很难看到你的孩子陷入困境。”

“人们总是告诉我，他们会说，'伙计，你太强大了，'”琼斯补充道。“我希望我可以说是我，但我的肉体是软弱的，我的主是强大的。我依靠他。那真的是我的信仰。我的教会家庭……真的是为了支持他而支持我的。因为它不是我一个人可以承受的。”

琼斯说，他的家人已经团结一致，以团队的方式面对挑战。

“它给了你这样的观点……关于生活中什么是重要的，”琼斯说。

“我们只是努力对每一天、每一刻都心存感激，不要把任何事情视为理所当然，”琼斯后来补充道。“我知道这听起来很陈词滥调，但这是真情流露。”